Données de santé, entre éthique et innovation. Le thème choisi par la Fédération Diversité et Proximité Mutualiste (FDPM) pour le débat de clôture de la 2ème Semaine de la Mutualité, a permis d’aborder de nombreux points et enjeux de cette problématique d’actualité.

A l’initiative de l’Association Diversité et Proximité Mutualiste (ADPM) et Fédération Diversité et Proximité Mutualiste (FDPM) 1ère force Mutualiste représentant les Petites et Moyennes Mutuelles (PMM), la Semaine de la Mutualité a pour but de présenter la vie et le rôle clé des mutuelles dans leurs territoires. La 2ème édition qui se déroulait à travers le pays du 6 au 14 mars était consacrée à la Prévention.

Les Petites et Moyennes Mutuelles sont essentiellement connues pour leurs prestations de couverture sociale complémentaires à celles de l’Assurance Maladie. 
Elles démontrent tous les jours que leur existence constitue un vrai lien social de proximité, dernier rempart avant l’exclusion des plus faibles et démunis.

Paris le14 mars 2018

Discours introduction, par Jean-Louis Span, président de la FDPM

« Données de santé : entre éthique et innovation »

Bonjour à tous, je vous remercie d’avoir répondu présent pour cette Journée clôturant la 2^ème édition de la Semaine de la Mutualité organisée par l’ensemble des mutuelles adhérentes à l’ADPM et la FDPM.

Je remercie particulièrement M. Olivier MOUSSON d’accueillir nos débats dans cette maison prestigieuse et tellement chargée d’histoire qui voit les personnes les plus importantes et influentes de notre pays venir animer des débats ou présenter des projets qui vont impacter notre société (ces derniers jours vous avez accueilli des débats sur les pesticides, les micro drones…) et aujourd’hui, ce sont les PMM (les artisans des solidarités) qui sont là pour participer à une présentation/débat sur les données de santé.

Ce débat intervient après une semaine consacrée à la prévention qui a été laissé à l’initiative de chacune de nos mutuelles dans leur territoire (qui en Bretagne a mis en exergue les problèmes de santé liés à la consommation excessive de sucre, en région Auvergne on a parlé plus de sécurité routière, à Martigues du diabète etc……)

Aujourd’hui nous allons aborder une thématique nouvelle dont il faut anticiper, prévenir l’impact : l’utilisation de nos données, personnelles mais quoi de plus personnel que ce qui est lié à notre santé !

Ainsi, une nouvelle ère s’ouvre à l’Humanité : l’ère du numérique. Tous les secteurs d’activités sont impactés par cette révolution qui est en train de devenir référence, pour ne pas dire maîtresse du monde (tellement qu’il n’est plus une semaine sans que 2 à 3 articles, émission aborde un thème lié au numérique)!

La Mutualité intègre peu à peu les nouveaux modes de gestion et de relationnel que cette ère crée à un rythme soutenu.

La Fédération Diversité Proximité Mutualiste accompagne depuis de nombreuses années les organismes mutualistes pour qu’ils puissent s’adapter et maitriser ces outils d’un nouveau monde. Cependant, il est essentiel de connaitre ce dont on parle. Cette Journée a pour but de préciser les termes utilisés quotidiennement, et les enjeux qu’ils représentent avant de les mettre en œuvre.

Le défi majeur des mutuelles est de s’approprier ces nouvelles technologies tout en résistant à la nouvelle concurrence que les géants de l’internet (GAFA ou GAFAM : Google, Apple, Facebook, Amazon et autres Microsoft, Twitter….) font peser sur le secteur de la complémentaire santé. Plus que jamais, il faudra proposer un modèle éthique, solidaire, proche des adhérents qui permette à chacun d’entre eux d’accéder à un « facilitateur » de vie sans pour autant utiliser la donnée pour isoler le risque. Isoler le risque, c’est isoler ceux qui le portent ce qui remet en cause les fondements mêmes de notre système solidaire de Santé au profit d’un autre système qui promeut un mode de vie normalisé (stéréotypé), imposée par « une intelligence artificielle ».

Comment utiliser ces technologies dans un but de progrès scientifique et médical sans nous déposséder de notre humanité (la question n’est pas que philosophique, elle passe par la maîtrise des outils technologique, des outils numérique)? Comment faire pour que, face à la promesse de guérir de tout (même vaincre la mort !), le citoyen conserve la pleine possession de ses données, donc de son libre arbitre, donc de son destin ! C’est tout l’enjeu des débats qui se dérouleront de 3 tables rondes : 

Première table-ronde : Big Data, IA, Algorithmes … définitions et enjeux pour notre santé et notre société.

• Christophe BOISSONNADE DG de la FDPM : (définitions -> enjeux sociétaux -> défis pour les mutuelles)
• Frédéric BIZARD Economiste de la Santé – Professeur à Sciences Po Paris : enjeux économiques de l’ouverture des données de santé – Coût de l’innovation.
• Jacques LUCAS Chargé du Numérique au CNOM
• Jérôme MARTY Président du syndicat UFML

Seconde table-ronde : Libérer la donnée, condition sine qua non de l’innovation en

Santé ?

• Matthieu CAMPA Urgentiste auteur de la thèse : « Le nécessaire partage informatisé des données de santé« 

• François LENFANT Directeur Général du design chez GE Healthcare – L’humain au cœur du design et de l’innovation
• Jean-Louis LESIEUR Président de PROGEXIA – l’IA au cœur de la prévention
• Tristan NITOT Chief Product Officer de COZY CLOUD – L’IA distribuée pour protéger les données de santé et la vie privée.

Troisième table-ronde : Quelles garanties pour une exploitation éthique de nos données de santé à l’ère de l’open data et de l’Intelligence Artificielle ?

• Gildine CROIZE responsable à la CNAMTS de la mission de relations avec la CNIL.
• Alexandra DORE Juriste à la CNIL
• Thomas DUONG juriste à l’INDS (Institut National des Données de Santé)

L’ensemble étant animé par M. Emmanuel MAYEGA Rédacteur en chef d’Assurance & Banque 2.0

Mais nous plaçons ces travaux dans le cadre réglementaire qui évolue fortement en ce moment tant au plan européen que national et qui mieux que la représentante de la CNIL Mme Alexandra Doré pour nous présenter le cadre actuel dans lequel se place notre débat « Données de santé : entre éthique et innovation »

• Alexandra DORE– Etat des lieux de la protection des données à l’aube du RGPD (règlement général sur la protection des données) qui doit entrer en vigueur à partir du 25 mai 2018.

Paris le 14 mars 2018

Discours de clôture, par Jean-Louis Span, président de la FDPM

Remerciements à tous les intervenants……..

Remerciements à UNMI, partenaire en prévoyance et réassurance des mutuelles de la FDPM.

Nous arrivons au terme de cette Journée qui souhaitait apporter des précisions concernant les termes, les concepts entendus, utilisés quotidiennement, et cerner un peu plus les enjeux qu’ils représentent avant de les mettre en œuvre. Cet objectif est atteint, il nous reste à conclure et je souhaite le faire en indiquant que malgré (et avec tout) ce que nous avons entendu il y a un point sur lequel nous ne devons faire aucune concession : le respect de l’être humain mais aussi les droits du citoyen au premier rang duquel il y a la liberté !

L’heure est aux propositions, aux engagements et décisions pour éviter que s’engouffre les seules notions de marché, le tout mâtiné d’appâts d’ordre financiers, comme seules réponses à ce monde nouveau où tout semble déjà écrit d’avance pour ceux qui l’ordonnent au motifs qu’ils en auraient été les inventeurs!. Mais la vraie vie ne va pas aussi vite dans la prise de décision, il faut prendre le temps de la réflexion pour écrire le monde numérique dans lequel nous souhaitons vivre et cette Journée y participe. La responsabilité de cette écriture incombe en fait au citoyen, aux entreprises et aux institutions.

Rôle citoyen

Nos concitoyens souhaitent être de plus en plus associés aux décisions qui impactent leur quotidien, c’est un fait, cela doit être systématisé dans un souci de transparence, sans cela nous risquons à tout moment d’avoir une société qui refuse le progrès et sombre dans le chaos.

Les citoyens, adhérents au mouvement mutualiste, acteur de l’économie sociale et solidaire, font leur part, nous la faisons au travers de réunions de ce type, avec le concours de ceux qui ont la charge d’élaborer les outils et les textes de demain. Nous relayons ces débats au cœur de nos territoires, au plus près des gens.

Positionnement de l’entreprise

Les entreprises ont leur mot à dire dans ce débat, elles recueillent des données, les utilisent. Le rôle social et sociétal d’une entreprise doit aller jusqu’à se poser la question de la pertinence du recollement et de l’utilisation de ces données. C’est un nouvel engagement, une nouvelle relation à établir avec les salariés et les clients des entreprises. Nous voyons bien là, émerger une demande de définition de droits nouveaux et d’obligations nouvelles.

Notre Fédération qui accompagne depuis de nombreuses années les organismes mutualistes pour qu’ils puissent s’adapter et maîtriser les outils de gestion dans le respect de leurs adhérents s’engage à ce que les données qui sont recueillies ne soient pas vendues et servent uniquement à la gestion des dossiers des adhérents.

Nous souhaitons même aller plus loin qu’un simple engagement formel, puisque nous demanderons, après discussion avec la CNIL, la création d’un label portant garantie aux personnes qui feraient confiance à nos mutuelles en souscrivant un contrat complémentaire santé que leurs données serviront uniquement à la gestion de leur dossier.

Nous demandons à la CNAMTS qui met en œuvre le Dossier Médical Partagé de le laisser à la gestion des assurés sociaux, les données personnelles et à fortiori de santé doivent rester sous contrôle de celui qui en est le porteur/émetteur.

Nous demandons aux ordres régissant les professions médicales d’être extrêmement vigilants car nous ne souhaitons pas voir les professionnels de santé, notamment les médecins, supplantés par des non-médecins qui sous couvert d’une bonne connaissance numérique pourrait se lancer dans un diagnostic. Le médical doit continuer à placer l’humain et le relationnel de confiance qui lie un praticien et son patient au centre de ses missions. Le médical n’est pas un terrain de jeu numérique, le numérique doit rester un outil au service de…..

Engagement des institutions

Si nous voulons évoluer dans un monde numérique, au-delà des engagements citoyens et de celui des entreprises, il y a un engagement plus important qui doit être affirmé c’est celui porté par nos institutions. Comment imaginer que notre « double numérique » n’ait pas une reconnaissance institutionnelle et quoi de plus fort que l’inscription de cette reconnaissance dans les textes fondateurs de notre Nation. Que ce soit dans le Constitution ou la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen en affirmant le caractère inaliénable des données numérique d’une personne (si je me crée mon double numérique, acteur d’un monde virtuel, personne n’en a la propriété autre que moi-même et cette propriété est incessible !). C’est ce que va proposer, dès demain, notre fédération aux parlementaires et au Président de la République.

Vous le voyez, les enjeux du numérique lié à la gestion de la santé sont un des enjeux majeurs de la transformation de notre société. Cette transformation nécessaire, utile doit être exigeante. Par ce débat, notre fédération a souhaité anticiper, prévenir l’impact du tout numérique qui se met en place à grande vitesse dans notre société sans tenir compte du fait si tous nos concitoyens ont accès aux nouvelles technologies et à fortiori ont les moyens basiques de les utiliser (lire, comprendre l’information et écrire). Nous sommes soucieux des préoccupations de base de nos concitoyens, alors est-il décent de proposer de vendre nos données ? à qui ? pour quoi ? pour toute la vie ? où est le droit à l’oubli ? où est le droit à la liberté etc….

A un moment où tous les sondages effectués depuis au moins 2 ans montrent que plus de 75% des entreprises, des consommateurs sont prêts à confier, voire vendre leur données (en échange de quelques bons de réduction sur leur assurance, nous voyons bien le chemin que nous avons à parcourir pour que l’écart entre le monde réel et le monde 2point zéro ne s’aggrave pas !…

Je termine en paraphrasant RABELAIS « numérique sans conscience n’est que ruine de l’âme »

Encore merci à tous pour vos contributions et participation à notre Journée

Je vous souhaite bonne fin de journée